Como ya sabemos, hacer frente a un diagnóstico de demencia no es fácil ni para la persona que lo recibe ni para los familiares. Las demencias son enfermedades que involucran no solo a la persona que la padece sino a su entorno familiar; por ello, es muy importante que la familia esté implicada en el proceso. Este diagnóstico conlleva enfrentarse a una situación desconocida y si a esto le sumas el desconocimiento general sobre cómo actuar ante estas enfermedades, puede desencadenar una situación de incertidumbre y malestar. Además, puede ser que el familiar no sienta que está preparado para asumir el rol de cuidador, ya que esto le lleva a tener que reestructurar la vida tal como la conocía.

Se ha visto que cuidar de una persona con demencia está asociado a tener mayores niveles de ansiedad y depresión; por ello, es fundamental que el cuidador conozca la enfermedad y la futura sintomatología que puede aparecer para que entienda cómo llevar a cabo estrategias de cuidado que favorezcan tanto una buena progresión de esta como una buena regulación de los niveles de estrés asociados al cuidado. Un mayor nivel de conocimiento sobre la demencia lleva a mejores estrategias de cuidado que mejoran la salud física y mental del cuidador y finalmente, llevan a una mejor relación con la persona cuidada, por lo que mejora el bienestar tanto del familiar como de la persona con demencia.

La demencia se define como:

“La demencia es un síndrome –generalmente de naturaleza crónica o progresiva– caracterizado por el deterioro de la función cognitiva (es decir, la capacidad para procesar el pensamiento) más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal. La demencia afecta a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. La conciencia no se ve afectada. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en ocasiones es precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.” (Organización Mundial de la Salud [OMS], 2019)

 

Algunas pautas para tener en consideración como cuidador son las siguientes:

Aunque la definición anterior hable de lo que son las demencias en general, es importante informarte acerca de la enfermedad de tu familiar y el pronóstico de progreso de esta para que sepas hacer frente a ciertas adversidades que puedan aparecer en el transcurso. No es igual la sintomatología que puede llegar a presentar un tipo de demencia u otra, por eso es fundamental conocerla a fondo y entender qué puede ayudar a una mejor progresión y calidad de vida. Hay que aceptar que nuestro familiar puede presentar ciertas alteraciones relacionadas a la enfermedad, pero que no todo está condicionado por la misma, el ambiente ejerce una gran influencia en el paciente y puede ayudar a ralentizar la progresión de esta.

Un ejemplo de situaciones que pueden aparecer en el transcurso de la demencia son los comportamientos problemáticos. Es importante que el cuidador sepa cómo hacerles frente, ya que estos comportamientos a pesar de estar derivados de las demencias están sujetos a control ambiental. Estos, pueden aumentar el estrés en el cuidador y alterar el trato que este da a la persona con demencia. Saber cómo manejarlos mejora la calidad de la relación con el paciente y la salud del cuidador. Además, un exceso de estos está asociado a un mayor deterioro cognitivo, por lo que es importante conocer cómo controlarlos y evitarlos.

Hay que tener en cuenta también, la importancia de ciertas variables como el favorecimiento de la autonomía o el mantenimiento de las funciones mediante estimulación cognitiva, estas llevan a un mejor pronóstico de la enfermedad y una posible progresión más lenta de la misma. Por ello, en Salus Mayores contamos con especialistas que potencian el mantenimiento de las funciones en el paciente y con esto, una mejor progresión de la enfermedad.

Los centros de día también permiten tener tiempo para el autocuidado del cuidador, variable fundamental para la salud mental de este y el cuidado que proporciona a la persona con demencia. Es importante que dediques tiempo para ti mismo y a realizar actividades que te resulten satisfactorias, para así poder despejarte y disminuir los niveles de estrés asociados al cuidado. También es importante que mantengas contacto con personas que te puedan servir de apoyo en momentos difíciles. Es necesario cuidarse a uno mismo para poder dar una mejor calidad de cuidados.
Algunas estrategias que puedes llevar a cabo para regular las emociones negativas pueden ser practicar técnicas de relajación o respiración profunda, escuchar música relajante, pintar, salir a dar un paseo, entre otras. Prioriza tu salud emocional, ya que esto va a influir de forma significativa en tu calidad de vida y la de tu familiar. Recuerda lo dicho anteriormente, hay que cuidarse para poder cuidar bien, por lo que tienes que priorizar tu bienestar para poder ofrecer un buen cuidado a tu familiar.

Finalmente, el conocimiento sobre la demencia lleva al cuidador a tener expectativas más ajustadas a la realidad sobre la progresión del familiar, podrá identificar síntomas asociados a esta y tendrá un nivel menor de incertidumbre, que se traducirá en un mejor cuidado. También, este conocimiento se ha demostrado que desemboca en menos niveles de depresión. La información hace que estos se sientan más competentes y seguros como cuidadores. Las expectativas irreales que puedan generar hacia la persona con demencia se ha visto que incrementan el riesgo de padecer depresión, por ello es importante conocer la demencia y tener expectativas más ajustadas a la realidad.

Teniendo en cuenta lo fundamental que es que el cuidador se informe y tenga conocimientos acerca de la demencia de su familiar, en Salus Mayores aportamos información, consejos y herramientas a los cuidadores para que lleven un cuidado satisfactorio y mantengan una calidad de vida óptima.

 

Referencias

Graham, C., Ballard, C., & Sham, P. (1997). Carers’ knowledge of dementia, their coping strategies and morbidity. International journal of geriatric psychiatry, 12(9), 931-936.
Organización Mundial de la Salud (19 de septiembre de 2019). Demencia. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia.

Emma Blanca Manzanero y Luis Rodriguez recio Neuropsicólogo de los Centros de día de Salus Mayores Nºcolegiado M-33673

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