Cuando la persona se enfrenta al diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y necesita empezar una etapa de rehabilitación de Parkinson, comienza a vivenciar un proceso de pseudo-duelo. Se puede entender como un duelo porque existe una pérdida actual y/o futura, pero se trata de un duelo especial, con características específicas, son las siguientes:
- La pérdida es ambigua, aunque la EP está bien descrita y sus síntomas son conocidos no sabemos cómo ni cuándo van a afectar a una persona, esto depende de múltiples variables que actualmente resultan imposibles de predecir.
- Como el proceso de pérdida es constante la persona debe ir construyendo nuevas identidades con el curso de la enfermedad.
- Se destruye un estereotipo importante de nuestra sociedad actual, el de una persona sana, vigorosa, atlética e independiente. Y se crea un nuevo estigma social, el que supone “ser un enfermo”, sentirse y ser tratado como tal puede ser una de las fuentes de impacto psicológico más importantes, especialmente en adultos jóvenes.
- La enfermedad amenaza a la libertad y a las expectativas de calidad de vida.
- El seguimiento terapéutico no le promete una vuelta a la situación anterior. La calidad de vida concebida por el sujeto es sustituida por la calidad de vida futura.
Y como en otras formas de duelo la persona pasa por diferentes etapas (no necesariamente en este orden, no necesariamente todas):
- Negación: «Esto no me puede estar pasando, no a mí», «Yo no creo que tenga esto, me encuentro bien, voy a consultar con otro especialista». La negación es solamente una defensa temporal para el individuo.
- Ira: «¿Por qué a mí? ¡No es justo!», «¿cómo me puede estar pasando esto?».
La negación no puede continuar y se comienza a reconocer la situación. En este momento es difícil cuidar, acompañar o ayudar a la persona. - Negociación: La persona empieza a convencerse de que hará cualquier cosa por alargar las etapas en la enfermedad, se propone un estilo de vida reformado para poder vivir más con más calidad de vida. En personas religiosas esta negociación puede ser con Dios mediante rezos y plegarias del tipo «Dios, déjame vivir con calidad al menos hasta cuidar de mis nietos a cambio seré un buen creyente».
- Sentimientos de tristeza: En este momento la persona comienza a entender la enfermedad como un proceso irreversible y comienza a tener sentimientos de abatimiento «¿para qué emprender una lucha?» «Me rindo ante la enfermedad». Es un periodo depresivo, donde puede aparecer el llanto y el lamento. En este momento no es conveniente tratar de enmascarar el dolor, es preciso que esta etapa sea procesada y respetada.
- Aceptación: Llega la paz y la comprensión. El pensamiento es «bien, conozco la enfermedad, sé qué significa y voy a convivir con ella de la mejor forma posible» «Los síntomas son parte de mí, no puedo pretender no tenerlos pero puedo aprender a convivir con ellos».
No todas las personas llegan a la aceptación en los mismos tiempos ni del mismo modo, el proceso depende de variables como la personalidad, los apoyos de familia o amigos, las creencias espirituales o el apoyo psicológico.
La etapa de adaptación supone una aceptación de las limitaciones que imponen la enfermedad y el tratamiento y una reorganización para seguir viviendo lo mejor posible.
Las etapas y manifestaciones del proceso de adaptación se presentan no sólo al inicio de la enfermedad, sino también durante el curso de la enfermedad.
La adaptación es un proceso interactivo sujeto-ambiente en el que el significado y las atribuciones que el enfermo y la familia dan a la enfermedad determinan su respuesta y las formas de actuar ante ella. Es más realista hablar de adaptación a la enfermedad que de aceptación. Aceptar la enfermedad es beneficioso para los pacientes con EP, porque promueve una mejor adaptación a la enfermedad.
Recomendaciones para el afrontamiento
La recomendación gira en torno al concepto “convivir con la EP”, es decir, cómo la familia y el paciente percibe el día a día con normalidad en la nueva situación. Para conseguir la normalización es preciso pasar por el proceso de aceptación de la enfermedad. La aceptación es clave para reducir el impacto de los síntomas que se van imponiendo con la enfermedad. Algunas habilidades de afrontamiento son:
- Vivir el presente: Conocer los síntomas que pueden ir apareciendo y tener pensada una estrategia o solución para ellos es fundamental para minimizar el estrés que se puede experimentar al enfrentarse a los cambios, pero una vez reflexionado la persona debe centrarse en vivir el momento, “ahora tal y como me encuentro puedo/quiero vivir así”, los futuros cambios son impredecibles: “¿tendré síntomas cognitivos? ¿cuándo? ¿hasta cuando seré autónomo? ¿necesitaré apoyo en mis desplazamientos? ¿hasta cuándo podré conducir?”, tener una solución pensada a esos problemas y conocerlos es útil pero no es beneficioso vivir pensando en los posibles/probables e inciertos cambios.
- Enfrentar los problemas con energía, con actitud de solucionarlos eficazmente.
- Recibir atención integral adecuada a tus necesidades por parte de un equipo experto y multidisciplinar: neurólogos, neurocirujanos, enfermería especializada, psicólogo, neuropsicólogo… que trabajen contigo, para ti y te acompañan en la enfermedad, te proporcionarán información real, clara y te ofrecen tratamientos eficaces e innovadores para mejorar los síntomas.
- Utilizar los tratamientos no farmacológicos: la fisioterapia neurológica, la estimulación cognitiva o la logopedia, son terapias útiles para conocer y controlar los síntomas de una forma satisfactoria que aporta beneficios y sensación de control al paciente.
- Combatir la apatía, a través de planes/rutinas de activación conductual.
- Participar en programas para pacientes y familiares que aporten conocimiento y habilidades para manejar la enfermedad, los síntomas y las nuevas situaciones que se vayan produciendo.
En conclusión, el afrontamiento adecuado de la enfermedad pasa por: El tratamiento de los síntomas, la normalización de la situación en el día a día, la aceptación, adaptación y la convivencia con la enfermedad.
Autor: Alba González Quevedo
